Het is een zonnige namiddag wanneer we Lies ontmoeten bij haar thuis in een charmante buitenwijk van Gent. Ze opent breed glimlachend de deur. Niemand zou op het eerste zicht kunnen vermoeden welke weg Lies de voorbije drie jaar heeft afgelegd. In september 2021 liep ze immers een ernstige covid besmetting op. Daarop volgde een moeizaam herstel met long-covid als uiteindelijke diagnose. Voor de leerondersteuner bij DiverGent (DiverGent biedt leersteun op maat voor leerlingen met specifieke onderwijsbehoeften, nvdr) werd die periode een morele opdoffer van formaat. Maar, Lies vecht terug, leert eruit en ziet vandaag stilaan licht aan het eind van de tunnel. Stapje voor stapje.

"Het was augustus 2022 toen ik eindelijk de diagnose van long-covid kreeg na een coronabesmetting", steekt Lies van wal. "Een aantal maanden na die coronabesmetting begon ik immers opnieuw klachten te krijgen. Eerst dacht iedereen, inclusief ikzelf, dat ik een burn-out zou hebben. Maar de klachten bleven in de zomervakantie van dat jaar hangen. "Mijn klachten? Een hele waslijst: onder andere kortademigheid, uitputting, sterk verminderde spierkracht, pijn op mijn longen en heel veel moeite met externe prikkels. Wat vandaag nog altijd speelt, is die vermoeidheid. Ik vind dat echter een te zacht woord. Het gaat echt over uitputting. Ook mijn hersenen willen niet altijd mee. Bij momenten heb ik figuurlijk last van hersenmist. Dat vertaalt zich bijvoorbeeld in het niet op woorden of namen kunnen komen tijdens gesprekken, concentratieproblemen en vergeetachtigheid. Tot slot heb ik nog steeds last van stotteren.” 

"De uitputting bij externe prikkels is er nog altijd, maar gelukkig veel minder dan in het begin", gaat Lies verder. "Dat is dan vooral op sensorisch vlak. Als er prikkels binnenkomen, dan kan ik die niet altijd even goed filteren. In het begin, vlak na mij long-covid diagnose, voelde naar de supermarkt gaan bijvoorbeeld als een marathon lopen. Dat heeft toch wel een jaar of zo geduurd. Licht-, geur- en geluidsprikkels in de winkel of tijdens een personeelsvergadering: het kwam allemaal dubbel zo hard binnen. En het putte me helemaal uit.” 

Na de diagnose van long-covid volgde een lang traject van herstel. "Via iemand uit mijn netwerk kwam ik na een lange zoektocht eind oktober 2022 terecht bij de dienst longrevalidatie in het UZ Gent. Na een intake kon ik er starten met mijn revalidatie.", vertelt Lies. "In die periode heb ik niet gewerkt. Het werd me door de pneumoloog daar afgeraden omdat de combinatie intense revalidatie en werken niet haalbaar zou zijn. En dan ben ik de voorbije jaren stilaan van 20 procent naar 40 procent, naar 50 en 60 procent gegaan qua werkrooster. Vandaag zit ik terug op 70% van de werktijd van een full-time job. Ik bouw weer op, maar dat gaat heel traag." Die long-covid heeft alvast een diep indruk nagelaten op Lies. Ze hoopt weer helemaal te herstellen. "Ik hoop echt wel dat ik hier definitief vanaf kom", klinkt het. "Ik wil terug voltijds aan het werk, maar het moet allemaal stap per stap. Mijn lichaam bepaalt het tempo. En dat kan bij momenten best frustrerend zijn." 

Naast de fysieke en mentale strijd, was (en is) er ook de administratieve strijd. "Deze strijd kostte me enkele slapeloze nachten en heel wat tranen", vertelt Lies. "Het is vreselijk vermoeiend om uit te pluizen met welke papieren ik - zowel voor mijn werk als voor de mutualiteit - in orde moest zijn. Het was een voor mij ongekende wereld waarin specifieke termen gebruikt worden, waarin de juiste woorden en data gebruikt moeten worden, waarin deadlines dwingend zijn. Ik stak ontelbare uren in het uitpluizen van deze administratieve wirwar, heel wat kostbare energie ging er toen verloren. Energie die ik eigenlijk niet had, mijn focus moest liggen op mijn herstel."

Toen Lies stilaan terug aan het werk ging, was dat tegelijkertijd vermoeiend, maar gaf het haar ook kracht. "Ik zag dat mensen blij waren om me terug te zien", aldus Lies. "Ik deed er weer toe. Toch was het best een uitdaging om uit te leggen aan collega's wat er eigenlijk mis was met haar. "Ik heb daarover gesproken met de ergotherapeut", weet Lies. "Tijdens het traject dat ik heb gelopen in het UZ Gent was en is er een ergotherapeut aan wie ik echt heel veel te danken heb omdat hij mij heeft geleerd om te leren leven met long-covid. Wat ik heb geleerd, is dat je gewoon eerlijk en duidelijk moet communiceren. Zowel naar scholen als naar het leersteuncentrum waar ik aan de slag ben. Dat werd vaak heel concreet: toen ik terug voorzichtig startte met werken had ik samen met de ergotherapeut een e-mail opgesteld waarin werd uitgelegd wat er met mij aan de hand was. Ik weet nog dat ik de eerste maanden na mijn herstart nooit in de leraarskamer ben geweest. Het was niet om asociaal te zijn, maar ik had de speeltijd echt nodig om letterlijk op adem te komen. Vandaag staat nog altijd in de handtekening van mijn e-mails dat ik deeltijds werk en dat mijn mails minder frequent gelezen worden. Dat is een soort veiligheid die ik voor mezelf inbouw."  

Dat mensen in haar omgeving onderschatten hoeveel energie eenvoudige taken soms van haar vragen, zorgt bij Lies voor wel wat frustratie. "In het begin werd ik daar vrij moedeloos van en kroop ik echt in mijn schulp", aldus Lies. "Dan begon ik zo te denken van: 'Als die mensen mij niet willen of kunnen begrijpen, moet ik daar dan mijn energie - die heel beperkt was - nog in investeren of laat ik het gewoon zo ?' Tijdens mijn revalidatietraject heb ik dan ook met bepaalde mensen minder contact gezocht. In het UZ Gent kreeg ik bovendien tips om mijn energieniveau actief te beheersen. Zo wezen ze me erop dat ik speciale oordopjes kon gebruiken tijdens bijvoorbeeld een personeelsvergadering. Die filteren het omgevingslawaai weg en brengen de focus naar de spreker. Ook wanneer ik in bijvoorbeeld kleuterklassen kom voor mijn werk kan ik met die oordoppen het enthousiaste geluid van de kleuters een beetje wegfilteren. Dat helpt dan wel om gewoon in je kracht te blijven. Dan moet je lijf daar minder energie in steken en kan die energie naar andere zaken gaan. Vooraan gaan zitten in het publiek tijdens een lezing of personeelsvergadering is nog zoiets wat ik geleerd heb. Op de eerste of tweede rij plaatsnemen helpt echt omdat je dan niet alles wat er achter jou gebeurt, ziet of hoort. Tot op vandaag ben ik het team - en in het bijzonder de ergotherapeut - van longrevalidatie in het UZ Gent ontzettend dankbaar voor alles wat ze me bijbrachten." 

Lies is vandaag al een flink stuk op weg om (bijna) weer de oude te worden en put daarbij vooral kracht uit kleine dingen: "Ik probeer die kracht vooral te vinden door niet te vergeten waar ik vandaan kom. Ik heb echt wel al een gigantische weg afgelegd. Ik mag mijn traject zeker ook niet bekijken op een week, want op een week zie ik niet echt dat ik vooruitga. Wanneer je echter ziet wat ik niet kon in maart '23 en wat ik vandaag kan, dan is dat echt wel een stevige vooruitgang. Ik wil heel hard weer de oude worden, maar tegelijkertijd voel ik dat ik niet meer de Lies ben die ik ooit was. Wie ik ben lijkt – door de dingen die ik meedraag vanwege de ziekte en revalidatie – definitief veranderd. Ik houd in mijn achterhoofd wat ik wel kan, ondanks het feit dat ik maar deeltijd s werk. Als je kijkt naar welke steentjes je figuurlijk in de rivieren verlegt op scholen, dan put je daar moed en kracht uit." 

"Wat ik helemaal kwijt was, was het geloof in mijn eigen lichaam. Ik was met iets bezig en dan overviel die intense vermoeidheid mij plots weer. En dan dacht ik: 'Zo, het is weer gedaan.' Dus ja, ik was het geloof in mijn eigen kunnen en mijn lichaam compleet kwijt. Dat toen telkens weer moeten ervaren is dan ook echt een trauma.” 
"Op een bepaald moment in mijn traject nam angst mijn volledig leven over, het verlamde mij als het ware", aldus Lies. "Ik had schrik dat ik te moe zou zijn, dat ik dingen niet zou kunnen. Ik had schrik voor de impact van wat ik deed – hoe klein die zaken ook waren – op mijn lijf. Een koffiedate met vrienden, daarvan moest ik vaak twee dagen bekomen. Dagen waarin ik geen energie had voor het huishouden of voor andere soms banale klusjes. Door de frustratie om wat niet kon, door de vele tegenslagen, door de letterlijke beperkingen die ik toen ervaarde; had die angst me compleet in zijn greep. Er waren dus niet alleen de lichamelijke ongemakken en pijnen, maar ook de angst voor alles wat ik deed of de angst voor wat anderen zouden zeggen als ik dingen niet deed." 

Het was en is niet makkelijk om met schuldgevoel om te gaan wanneer je lichaam het ritme bepaalt en niet jijzelf. "Ik denk dat het sterker was dan schuldgevoel", merkt Lies daarbij op. "Ik denk dat ik echt boos was. Of boos ben geweest op mijn lijf. Je lichaam gaat immers volledig bepalen wat je kunt en niet kunt. En je wilt zoveel, maar je lichaam beslist: 'neen, nu niet.' De ergotherapeut die mij begeleidde tijdens mijn revalidatie heeft op een keer een schema getekend van de energie die je hebt. Je groene lijn is je oké-zone en je rode lijn is als het niet oké is. Hij wees mij erop dat telkens ik in het rood ging het dubbel zo lang zou duren eer ik terug in het groen zou zitten want ik moest immers eerst weer terug langs 'neutraal'. Dat ben ik altijd blijven onthouden. Het heeft ook wel deels mijn trauma gevoed omdat ik schrik had om terug te gaan naar het moment dat ik heel diep heb gezeten."

Uiteindelijk klautert Lies uit het dal door zich enerzijds vast te houden aan kleine overwinningen, maar anderzijds (en vooral) door keihard te werken aan haar herstel om terug te kunnen doen wat ze graag doet: leerlingen met specifieke onderwijsbehoeften en hun omgeving ondersteunen. "Tijdens mijn hersteltraject paste ik de methode van de activiteitenweger - een hulpmiddel voor het plannen van dagelijkse activiteiten - plichtbewust toe. Deze techniek leerde de ergotherapeut me aan. Constant telde ik punten en was ik bezig met de impact van activiteiten op mijn lichaam. Daarnaast ben ik blijven zoeken naar de artsen en therapeuten met de juiste specialisatie om met mijn specifieke klachten aan de slag te gaan: ik volgde ademhalingskine om tot rust te komen en los te komen van de angst, ik ging naar een neuropsycholoog, ik volgde sportkine om mijn spierkracht terug op te bouwen ... Ik leerde loslaten en prioriteiten stellen: nu kan dit er even niet bij. Allemaal zaken die me hielpen en nog steeds helpen tijdens mijn herstel."

Wat mensen zouden moeten begrijpen over leven en werken met een ziekte die je niet kan zien? "Het eerste wat ik noteerde als antwoord is 'NIVEA'", aldus Lies. "Dat is de afkorting voor 'Niet Invullen Voor Een Ander'. Dat is een gesprekstechniek waarin je ook leert hoe snel mensen hun vooroordeel klaar hebben. En hoe je daarvan los kan komen. Gewoon kunnen luisteren zonder oordeel is echt een levenskunst. Omdenken ook. Niet vertrekken vanuit wat niet lukt, maar wel uit wat wel al kan. Om echt vanuit dat positieve te vertrekken en niet altijd de focus te leggen op negatieve aspecten." 

Hoop speelt alvast een belangrijke rol in de dagelijkse routine van Lies. "Ik hoop dat ik ooit weer honderd procent (voltijds) kan werken. Het gevoel van waardering om iets te kunnen bijdragen aan de maatschappij vind ik erg belangrijk. Daar trek ik mij aan op." Het thema van de warmste week is uiteraard vlammen voor mensen die onzichtbaar ziek zijn. 'De Warmste Rugzak' sluit daar alvast naadloos bij aan. "Omdenken en focussen op wat wel lukt in plaats van altijd te gaan kijken naar wat niet meer kan. Wat kan nog helpend zijn? De arbeidsmarkt die zich constructiever opstelt om met onzichtbare ziektes om te gaan. Geef mensen met een onzichtbare rugzak meer ruimte en flexibiliteit. Heel wat mensen willen wel werken, maar kunnen dat niet in de bestaande stelsels. Zorg dat ze makkelijker aan de slag kunnen gaan. Durf daarbij out of the box denken.”, besluit Lies.