We ontmoeten Stef Koyen op de speelplaats van het Klein Seminarie. Hij troont ons enthousiast mee naar de directiekamer waar Tim Clement, campusdirecteur van het Klein Seminarie, ons verwelkomt om het samen met Stef te hebben over zijn ziekte MS en hoe de school daar is mee omgegaan. En hoe dat vandaag na al die tijd nog altijd prima werkt. "Nadat ik in 1996 de diagnose van MS kreeg, heb ik dat eigenlijk tegen niemand verteld", steekt Stef gelijk van wal. "Enkel mijn vrouw wist ervan. De eerste tien à vijftien jaar heb ik dat eigenlijk tegen niemand gezegd. Het was een beetje in de tijdsgeest van toen om het niet tegen te veel mensen te vertellen. Toen zat er nog echt een soort van taboesfeer rond MS."

De eerste jaren waren de symptomen vrij mild, maar toch merkte Stef dat zijn onzichtbare rugzak langzaam zwaarder werd om te dragen. Na verloop van tijd kwamen er immers steeds meer mankementen die zijn professionele leven impacteerden. "Bijvoorbeeld zenuwpijnen, snel uitgeput zijn en een wazig zicht na fysieke inspanningen", legt Stef uit. "Dat wazig zicht heeft uiteindelijk geleid tot de diagnose van MS. Je lichaam gaat sputteren op allerlei kleine(re) vlakken zonder dat je de dingen per se met mekaar in verband brengt. Toen de diagnose er was, kreeg ik van de neuroloog het advies om zware fysieke inspanningen best te vermijden. Tja, daar sta je dan als leerkracht LO." 

Stef probeerde de MS lang te verbergen, ook voor zijn collega's op school, maar daar kwam tijdens een sportavond onder collega's plots verandering in. "Als leraar LO kan je dat soort van avonden uiteraard niet weigeren. Ze zetten me op het deelnamebord voor bijvoorbeeld een mountainbiketour of dus ook voor een sportavond. Ik verzon dan vaak smoesje dat ik een probleem had met mijn rug. Tja, en dan krijg je zo een blik van collega's die het niet goed begrijpen dat een leerkracht LO dat soort van activiteiten overslaat. Dat tast de sociale verbinding tussen jou en je collega's op de duur aan." 

"Toegegeven, het was ook vreemd", gaat Stef verder. "We organiseren hier bijvoorbeeld jaarlijks een sportavond voor de zowat 100 collega's docenten bij het Klein Seminarie. We zijn er dan in principe bij met acht collega's LO. En ik kon dat dan altijd vermijden om mee te doen. Tot ik het niet meer kon vermijden en meeging sporten. En het was het net toen ik een partijtje badminton aan het spelen was met een collega dat het gebeurde. In het midden van een rally begon ik plots naast de badmintonshuttle te slaan. Ik zag mijn tegenstander verbaasd kijken van aan de andere kant van het net. Ook zag ik de blik van de collega's die boekdelen sprak. Ze wisten dat het niets te maken had met het feit dat ik niet kon badmintonnen, maar dat er iets anders aan de hand was. Toch werd er toen gelukkig nog niet veel dieper op ingegaan." 

Ondertussen draait de wereld door en gaat het leven verder voor Stef als leerkracht LO bij het Klein Seminarie. Daar merkten de leerlingen tijdens de lessen niets van omdat Stef zijn inspanningen dan veel beter kon doseren. Tot het jaar erna, met opnieuw smoesjes en uitvluchten, zich opnieuw een sportavond aandiende. "Om niet te hoeven meedoen, verzon ik de smoes dat ik een gebroken pink had", aldus Stef. Een vriendin van mij, die kinesiste is, zwachtelde mijn pink in. 's Maandags kwam ik op school, de week waarin de sportavond zou plaatsvinden en mijn collega's zagen mijn omzwachtelde pink. En ik kreeg de vraag wat er gebeurd was. 'Ik heb mijn pink gebroken. Verkeerd neergekomen'. Dat vonden ze natuurlijk sneu omdat het net die week vrijdag opnieuw sportavond was. Iedereen had er wel begrip voor, maar voor jezelf smaakt het echter heel wrang. En dan stond ik 's avonds in de douche, met mijn hand buiten de douchecabine om het verband niet nat te maken. Dat waren echt momenten waarop ik me afvroeg waar ik eigenlijk mee bezig was." 

"Die avond heb ik dan ook beslist om de directeur van de school op de hoogte te brengen en schoon schip te maken", vertelt Stef. "Met de schrik om het hart stapte ik 's anderendaags bij de hem binnen en zei: 'Ik moet je iets vertellen. En ik hoop dat ik daarmee niet mijn eigen ruiten ga ingooien. En toen deed ik mijn verhaal. Dat moet ergens rond 2008 geweest zijn. Ik werkte toen al zowat negen jaar hier in de school. Jaren dat ik dat geheim met me meedroeg uit angst wat het allemaal wel teweeg zou kunnen brengen wanneer ik het aan de wereld zou vertellen.  

De reactie die Stef verwachtte, kwam er echter niet. Integendeel: "Ik herinner me dat de toenmalige directeur me zei dat hij er alles zou aan doen om mij zo lang mogelijk te laten doen wat ik graag wilde doen. En nog altijd wil doen. En dat lukt tot op vandaag prima. De opluchting die ik voelde toen ik het eindelijk kon vertellen dat ik leefde met MS, was onbeschrijfelijk. Ook de huidige directie steunt mij hierin voor honderd procent. Je kan natuurlijk niet om de realiteit heen. Er zijn ook dingen die ik als leraar LO door de MS niet meer kan doen. Een aantal onderwerpen in de hogere jaren zoals een toetssalto of een dievensprong kan ik niet meer uitvoeren. Wel is het nog perfect mogelijk om les te geven over de onderwerpen die aan bod komen in het 1ste jaar. Ik word hier bij het Klein Seminarie echter ontzettend goed omkaderd. Dat maakt een wereld van verschil."  

Toen ging het allemaal snel. "Diezelfde middag nadat ik het aan de directie had verteld, heb ik een vakvergadering georganiseerd met mijn collega's LO om het hen uit te leggen", gaat Stef verder. "Ik hoorde van hen dat ze al een tijd wisten dat er iets niet klopte met mij. Ze vroegen me ook waarom ik het hen niet eerder had verteld. Ik kon niet anders dan hen zeggen dat ik indien ik had geweten hoe ze uiteindelijk zouden reageren ik het eerder zou verteld hebben. De steun die ik vervolgens van hen kreeg, was echter hartverwarmend.  

Vandaag functioneert Stef prima als leraar LO bij het Klein Seminarie, met wat aanpassingen. Zijn collega's vallen in indien hij erom vraagt bij bijvoorbeeld middag- of studietoezicht. Verplaatsingen naar de atletiekpiste die verderop aan de school ligt, doet Stef met een e-step die de directeur voor hem voorzien heeft. "De leerlingen kijken alvast niet vreemd op wanneer ik hen begeleidt naar de sportvelden met die e-step", vertelt Stef. "Ook met hen ben ik daar immers heel open over. 'Oh meneer, is dat uw step?', zeggen ze dan wel eens aan het begin van het schooljaar. Dat is het moment waarop ik hen duidelijk maak dat ik die e-step heb met een bepaalde reden. En dat wanneer ik dat hulpmiddel, dat ik van de school heb gekregen, gebruik ik langer kan blijven les geven."

"Ik heb MS, maar voor mijn leerlingen die opgroeiende tieners zijn, is dat niet altijd even begrijpelijk natuurlijk. Eens die situatie aan het begin van het schooljaar echter is uitgeklaard, zijn ze daarin bijzonder flexibel en pragmatisch. Het leven gaat gewoon verder. Dat is het mooie om les te geven aan tieners. 'Ok ja, mijnheer. Dat is goed dat we dat weten', gaat het dan. En daarmee is de zaak afgehandeld. Soms komen er bij de leerlingen ook verhalen los van een familielid dat eveneens MS heeft. Maar goed, als leraar LO was die e-step initieel toch weer een drempel waar ik overheen moest. Een leraar LO met een e-step. Dat beeld dat je van jezelf ziet wanneer je je leerlingen naar de atletiekpiste begeleidt en jij er langs rijdt met een elektrische step. Ik denk dat het vooral een  obstakel was waar ikzelf overheen moest. De leerlingen hebben er niet het minste probleem mee."

Stef stapte met zijn verhaal ook naar de MS-liga: "Die vertelden me dat ik recht had op een Vlaamse ondersteuningspremie. Vandaag noemt dat individueel maatwerk." De goede omkadering van Stef bij het Klein Seminarie werd daarenboven een begeesterend traject waarbij alle partijen hun duit in het zakje deden en nog steeds doen: MS-liga, VDAB en de scholendirectie. Vaak zijn dat ook heel praktische dingen. Zo heeft Stef binnen de school bijvoorbeeld een rustplekje waar hij zich even kan terugtrekken wanneer het lichamelijk of geestelijk even teveel wordt.  

"Stef is daar heel open over met iedereen", vult Tim Clement (campusdirecteur van het Klein Seminarie, nvdr) aan. "Iedereen weet het hier en heeft er het volste begrip voor. Als directie ondersteunen wij hem op onze beurt waar we kunnen." Voor een MS patiënt maakt dat alvast een wereld van verschil. "En nu hebben ze vorige week vrijdag hier voor 'De Warmste Week', een toneelstuk opgevoerd", vult Stef aan. "Het stuk heet 'Zenuwslopend'. Dat hebben ze naar aanleiding van onder andere mijn verhaal over MS gemaakt. Ook tijdens de lessen plastische opvoeding kwam het onderwerp aan bod. En dan wordt er zelfs over mij gesproken. Dat ik MS heb. En dat je dat in je leven moet zien in te bedden. Het geeft enorm veel gemoedsrust dat iedereen nu mijn verhaal kent, omdat je je niet altijd meer moet verantwoorden."

De realiteit van alledag voor iemand met MS vraagt desalniettemin aanpassingen. Ook voor Stef. Studietoezicht houden zit er bijvoorbeeld niet meer in voor hem. "Wanneer ik bijvoorbeeld een dringend toiletbezoek heb door de MS die ook spasmen in mijn blaas genereert, dan kan ik niet zomaar de studiezaal uitlopen terwijl daar honderdtwintig leerlingen zitten tijdens een examen. Ook excursies en klassenraden zitten er niet meer in. Dat noemen ze dan de tering naar de nering zetten. En als ik al eens een paar minuten later in een meeting kom, dan weten mijn collega's ook dat ik daar een goede reden voor heb. Je past je aan en je gaat door op de manier die het best geschikt is om optimaal te blijven functioneren." 

"We zorgen er eigenlijk voor dat er geen al te hectische periodes zijn voor Stef", weet directeur Tim Clement. "Hij geeft les, voor een aantal activiteiten is hij vrijgesteld en voor een aantal andere activiteiten bekijken we het samen. Geval per geval. "Eigenlijk hebben ze hier een dragende werkomgeving gecreëerd, waardoor ik mijn ding prima kan doen", weet Stef. "Tijdens de vrije momenten die ik heb kan ik dan bijvoorbeeld naar de kinesist of plan ik mijn afspraken in het UZA." 

Alsof dat nog niet genoeg was, kreeg Stef tien maanden geleden een hartaanval.  
"Ik herinner het me alsof het gisteren was", vertelt Stef. "Ik zat met mijn vrouw gewoon op een bankje te kijken. Plots kreeg ik een enorm drukkend gevoel op de borst en pijn in de linkerarm. Ja, dat was dus een hartaanval. Ik weet nog dat mijn vrouw toen onmiddellijk de hulpdiensten wilde bellen. Ik deed het echter af als iets dat maar een akkefietje was omdat de pijn ook weer wegtrok. Uiteindelijk belandde ik toch in het ziekenhuis. Ik weet dat de dokters toen nog erg op mij geduveld hebben omdat ik het zo wilde laten voorbijgaan. Wat bleek? Ik had een kransslagader die tot meer dan negentig procent was dicht geslibd. Het gevolg was het plaatsen van twee stents. Het verdict van de dokters was om het daarna rustiger aan te doen. Weer niet bepaald iets dat je als leerkracht LO wil horen. Achteraf bleek uit een second opinion dat het best wel ok was om je hart, ook na de operatie, regelmatig uit te dagen."

"Met MS was dat dertig jaar geleden ook al zo", weet Stef. "Eens de diagnose gesteld, kreeg ik toen eveneens te horen dat ik geen te grote fysieke inspanningen meer mocht doen, want dan zou dat mogelijk opstoten van MS kunnen veroorzaken. Met de vooruitgang van de wetenschap en de medische inzichten van vandaag blijkt dat de dingen die in die tijd werden geadviseerd niet altijd meer accuraat zijn. Tien jaar geleden kreeg ik bovendien ook de diagnose van sarcoïdose. Dat zijn ontstoken lymfeklieren in vitale weefsels. Daar zijn ze achter gekomen door een MRI van mijn ruggenmerg. Een auto-immuunziekte dus. Wat ik daaraan kan doen? Niet veel eigenlijk. Vooral positief blijven."  

"Het helpt enorm wanneer je professioneel goed bent omkaderd", aldus Stef. "Dat je werkgever je steunt en steevast het beste uit jou naar boven wil brengen. Daar gaat het om. Dat je voelt en weet dat je niet afgeschreven bent. Dat is de grootste angst die je eigenlijk als chronisch zieke hebt. Wat als een werkgever immers beslist dat je met je ziekte niet langer in het plaatje past en vervolgens thuis zou komen te zitten terwijl je nog zoveel dingen kan doen? Dat kan absoluut niet de bedoeling zijn.

Stef komt op voor zichzelf, maar ook voor zijn lotgenoten. "Telkens een nieuwe Vlaamse regering uit de startblokken schiet, stuur ik een brief naar de bevoegde minister van onderwijs om meer en concretere ondersteuning te vragen voor mensen die chronisch ziek zijn of die met een arbeidsbeperking in het onderwijs staan. Het kan immers niet de bedoeling zijn dat daarop wordt bespaard. De kern van de boodschap? Mensen met (on)zichtbare ziektes of beperkingen blijven ondersteunen. Vandaag is het voor mij al heel wat makkelijker om erover te praten. Ik kan me echter wel voorstellen dat het voor iemand die aan het begin van zijn loopbaan staat minder evident is.

"Ik zeg je één ding, na dit gesprek zal ik straks weer behoorlijk moe zijn. Ik moet dan ook echt mijn energie doseren. Mijn psychotherapeut adviseerde me de zogenaamde lepeltjes methode. Elke activiteit die ik doe op een dag is één lepeltje. Je moet meerekenen dat de meeste mensen 's morgens wakker worden met hun persoonlijke batterij op honderd procent. Bij mij is dat dertig procent. Douchen ? Een half lepeltje. Ergens naartoe met de fiets? Twee lepeltjes. En zo heb ik er maar tien per dag. Ik ben alvast enorm dankbaar dat ik op deze school kan en mag lesgeven. Want ik ben enorm goed opgevangen. De directie en het lerarenkorps drukten en drukken me op het hart dat ze ervoor zullen zorgen dat ik zo lang als mogelijk aan de slag kan blijven. Dat betekent een wereld van verschil voor mij. Kunnen rekenen op begrip en er samen voor gaan in verbinding, dat is zo ontzettend mooi", besluit Stef.